La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y los órganos en distintos grados. Puede presentarse o bien en zonas localizadas del cuerpo o bien de forma extendida.
No se conoce la causa de la enfermedad y es crónica, por lo que el tratamiento consiste en ir paliando los efectos y evitando que se agraven. Los síntomas de esta patología son el cansancio y la debilidad, dolor articular y muscular e hinchazón en las manos.
También pueden verse afectados los órganos, como el corazón, el esófago y el intestino, los pulmones y los riñones.
Los aspectos quizás más complicados de esta enfermedad corresponden con lo emocional y social que se deriva de la misma. Como ya hemos hablado en otras ocasiones, como por ejemplo con el lupus, hay un proceso de asimilación y comprensión de la patología que poco a poco nos lleva a aceptarla, aceptarnos a nosotros mismos y concentrarnos en cuidarnos el máximo posible.
Pero hay una parte que no podemos controlar del todo y es el aspecto social. Podemos poner de nuestra parte, pero debemos tener paciencia para que nuestro entorno social y laboral asimile lo que nos pasa. Esto es importante porque vamos a necesitar su implicación y ayuda en muchos aspectos.
¿Cómo podemos resolver los problemas sociales derivados de la esclerodermia?
- En ocasiones nos veremos con fuerzas para hacer un plan y otras, deberemos decir que no a nuestros amigos. Si no queremos desconcertarles o hacerles sentir rechazados, es importante sentarse con ellos y explicarles bien lo que nos ocurre. Esto es, no solo dándoles un listado de síntomas y efectos secundarios de la esclerodermia. Debemos hablar a corazón abierto de la fatiga, del dolor articular y muscular, de cómo nos sentimos, de la sensación mental de no poder más, de las subidas de ánimo, de nuestros pequeños fracasos y grandes victorias. Cuanto más conozcan de lo que nos pasa, más nos entenderán.
- Nuestra pareja y nuestra familia deben ser tan expertos como nosotros en la esclerodermia y asumir, tal y como hacemos nosotros, nuestro día a día. La medicación, la lista de cosas que no podemos hacer, la necesidad de estar en un ambiente cálido, el tiempo necesario para hacer cualquier cosa, etc. Deben saber. Este conocimiento les ayudará a entendernos y les implicará en nuestros cuidados.
- El ámbito laboral es quizás el más complejo. Una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa entera y por ello, debemos intentar seguir trabajando, pero de forma adaptada a nuestras necesidades. Hacernos entender en el trabajo es muy importante, porque si no conseguimos las condiciones básicas para poder desempeñar nuestras tareas, deberemos dejarlo. Y esto no es solo un problema económico, también emocional.
- Burocracia. En un estado avanzado de esclerodermia que no permita desempeñar un trabajo, tendremos que pedir la invalidez permanente y no todas las oficinas de la administración comprenden y asimilan esta enfermedad de la misma forma. Habrá que tener paciencia y un extra de amabilidad para conseguir los objetivos.